L'association Remera, le plus ancien des six registres français des malformations congénitales et lanceur d'alerte sur plusieurs cas de bébés aux bras malformés dans l'Ain, affirme dans une étude que ce phénomène n'est pas "lié au hasard", alors que les autorités ne reconnaissent pour l'instant aucune anomalie statistique pour ce territoire.

Publiée le 9 février dans la revue américaine spécialisée "Birth Defects Research" sous le titre "les preuves d'un cluster d'une malformation rare en France", l'étude "démontre qu'il y a bien un agrégat spatio-temporel dans ce département, composé de huit enfants nés avec cette malformation très rare (ndlr: agénésie transverse), dans une échelle de temps très précise entre 2009 et 2014 et dans un cercle de 16 km de rayon" autour de la commune de Dompierre-sur-Veyle, a indiqué mercredi à l'AFP la directrice générale du Remera (Registre des malformations en Rhône-Alpes), Emmanuelle Amar, confirmant une information de BFM Lyon.

"Nous savons que l'origine de ces cas n'est pas mécanique, génétique, médicamenteuse et invervient dans un petite zone très humide et très agricole. Elle est exogène", a ajouté l'épidémiologiste, co-auteure de l'étude avec une généticienne, un professeur de biostatistiques du CHU de Lyon à la retraite et un biostatisticien.

"Le hasard n'est certainement pour rien dans ce regroupement de cas de malformations (...) Est-ce que c'est dû à un produit phytosanitaire, de nettoyage, à une peinture... ces hypothèses doivent être investiguées mais ce n'est pas notre rôle", a-t-elle poursuivi, soulignant que c'était aux autorités de le faire "en mettant en place des comités d'experts indépendants".

Pour l'heure, le centre de recherches, qui est adossée aux Hospices Civils de Lyon (HCL), est dans l'attente d'un rapport d'expertise de Santé Publique France (SPF) sur les cas d'agénésie en France dont des "clusters", selon Remera, seraient aussi observés "dans le Morbihan et en Loire-Atlantique".

L'affaire dite des bébés aux bras malformés avait été rendue publique à l'automne 2018 grâce à Mme Amar, qui contestait alors les conclusions d'un rapport de SPF sur le phénomène. Sur son site internet, ce dernier indiquait notamment sur les cas de l'Ain, que "l'analyse statistique ne met(tait) pas en évidence un excès de cas par rapport à la moyenne nationale" et que "l'absence d'hypothèse d'une éventuelle cause commune ne permettait pas d'orienter des investigations complémentaires".

La suspension du financement du Remera par l'Inserm (30.000 euros annuels) et la Région Auvergne-Rhône-Alpes (100.000 euros annuels) avait suivi cette sortie médiatique, selon Mme Amar.

Chaque année, 150 cas d'anégésie transverse sont enregistrées en France soit 1,7 cas pour 10.000 naissances, selon Santé Publique France.

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